დედის თხოვნა: რა მსურს, რომ თქვენმა შვილმა იცოდეს აუტიზმის შესახებ

შენონ დე როშე როსა

ჩემი ვაჟი, ლეო 13 წლისაა. ის არის მხიარული, ხუჭუჭ თმიანი, ფეხბურთის მოთამაშე, iPad - ის, მოყვარული, თვითნასწავლი მოცურავე. ის ასევე აუტიზმის მქონეა - ის არის 1 იმ 68 ბავშვიდან (დაავადებათა კონტროლისა და პრევენციის ცენტრის (CDC) ბოლო ანგარიშზე დაყრდნობით ასე გაიზარდა აუტიზმის შემთხვევათა რიცხვი).

თქვენ ალბათ გაგიკვირდებათ, მაგრამ გაზრდილი მაჩვენებელი შვება იყო ჩემთვის. ამან დაადასტურა, ის, რასაც აუტიზმის კვლევის საზოგადოება ამბობდა წლების განმავლობაში და რაც დაავადებათა კონტროლისა და პრევენციის ცენტრის დოქტორმა, კოლინ ბოილმა განაცხადა: „შესაძლოა ჩვენ უკვეთ ვახდენთ აუტიზმის იდენტიფიკაციას.“ ეს ნიშნავს, რომ აუტიზმის მქონე ადამიანები ყოველთვის იყვნენ. ეს ამტკიცებს, რომ ჩემი შვილი არ არის არც დეფექტიანი და არც უვარგისი - ის არის მაგალითი ადამიანთა მრავაფეროვნებისა, ისევე, როგორც ყველა სხვა ბავშვი.

თუმცა ცხადია, რომ ლეო არ გავს სხვა ბავშვებს, როდესაც საქმე ეხება ისეთ სპეციფიურ საკითხებს, როგორიცაა მეტყველება, სწავლა, ხალხში ხანგრძლივად ყოფნა. ლეოს „აუტისტური“ უცნაურობები თავდაპირველად მაღიზიანებდა: მე ისეთ საზოგადოებას მივეკუთვნებოდი, რომელსაც თითქოს ეშინია აუტიზმის და მე უბრალოდ არ ვიცოდი უკეთესი საზოგადოება. შემდეგ კი მივხვდი, რომ ჩემი, როგორც ლეოს დედის საქმეა, მივიღო ის, ისეთი, როგორიც არის, მივცე მას ის, რაც სჭირდება (მას კი უამრავი რამ სჭირდება) და ვიბრძოლო დაუღალავად იმისათვის, რომ გავაუმჯობესო მსოფლიოს დამოკიდებულება აუტიზმის მქონე ადამიანების მიმართ, განსაკუთრებით ახლა, როდესაც დადგინდა, თუ რამდენი ლეოა ჩვენს პლანეტაზე - ყველა ასაკის ლეო.

უდიდეს ძალისხმევას საჭიროებს გააგებინო სხვებს, თუ რა სჭირდებათ აუტიზმის მქონე ბავშვებს. არასწორი დამოკიდებულება ძირითადად პერვაზიული აუტიზმის მითებითა და მცდარი ინფორმაციითაა გამოწვეული. არავინ უარყოფს იმას, რომ მაგალითად, ადრეული ჩარევა შესაძლოა ძალიან მნიშვნელოვანი იყოს, მაგრამ არც იმ მშობლებმა უნდა დაკარგონ იმედი და გაჩერდნენ, ვინც ადრეული ჩარევის პერიოდი გარკვეულ მიზეზთა გამო ხელიდან გაუშვევს, რადგანაც აუტიზმის მქონე მრავალი ადამიანი მთელი ცხოვრების მანძილზე სწავლობს მისთვის ძალიან საჭირო ჩვევებსა და უნარებს. ჩვენ უნდა გავათვიცნობიეროთ სენსორული აღქმის (სმენა და ყნოსვა) მნიშვნელობა და ის, თუ როგორ შეუძლიათ მათ მიგვიყვანონ რაიმე გაუთვალისწინებელთან. ჩვენ უნდა ვასწავლოთ მშობლებს, პედაგოგებსა და საზოგადოების წევრებს, რომ განსაკუთრებული სიფრთხილით მოექცნენ აუტიზმის მქონე იმ ბავშვებსაც, რომლებსაც არ აღენიშნებათ მეტყველების შეფერხება, რის გამოც ისინი უფრო “მიღებულნი“ არიან, ხოლო მათი პრობლემა - უგულებელყოფილი.

არის ასევე სპეციფიური საკითხები, რაც ხალხმა უნდა იცოდეს ლეოს შესახებ. გარდა იმისა, რომ მე მას ვაღმერთებ. მე დარწმუნებული ვარ, რომ ის თვითონ გეტყოდათ ამ ყველაფერს მეტყველება რომ შეეძლოს, თუმცა არ გამოვრიცხავ, რომ მან თქვას ეს ყველაფერი ერთ მშვენიერ დღეს - აუტიზმის მქონე ბავშვები ხშირად აუმჯობესებენ კომუნიკაციას გვიანი ბავშვობის ასაკში და მოზრდილობის პერიოდშიც კი, გარდა ამისა ლეო სწავლობს, თუ როგორ გამოიყენოს AAC (ალტერნატოიული კომუნიკაციის მეთოდი) „სიმბოლოდან - მეტყველებისკენ“ მოწყობილობა, რომელიც ეხმარება მას, იკონტაქტოს უფრო ეფექტურად. მანამ კი, თქვენ უნდა მიიღოთ ლეო. დიდი იმედი მაქვს, რომ თქვენ მხედველობაში მიიღებთ ჩემს გზავნილებს - აუტიზმის მქონე ბავშვის დედისგან არააუტისტი ბავშვების მშობლებისადმი:

1. ლეო არ ელოდება, რომ სხვა (არააუტისტი) ბავშვები მას დაუმეგობრდებიან. თუ თქვენ საკმარისად საინტერესო ხართ და მას სათანადო პატივისცემით დაელაპარაკებით, შესაძლოა მას გაუჩნდეს თქვენთან ურთიერთობის სურვილი.

2. მეტყველების უნარის არმქონე არ ნიშნავს ინტელექტის არმქონეს. ლეო იგებს თითქმის ყველაფერს, რასაც ხალხი მას ეუბნება, თუმცა ზოგჯერ არ იძლევა პასუხებს თქვენთვის გასაგები მეთოდით. ასე რომ, გთხოვთ, იქონიოთ მოთმინება.

თუ თქვენ ისაუბრებთ მასზე მისი თანდასწრებით ისე, თითქოს ის იქ არ იმყოფება, იგი დაიმახსოვრებს ამას და ვერასოდეს მოიპოვებთ მის ნდობას. 

3. ლეოსთვის თვალით კონტაქტი არ არის პრიორიტეტული. მან შესაძლოა მოგაპყროთ უბრალოდ ყურადღება ან მზერითი კონტაქტი დაამყაროს თქვენთან, მაგრამ არა ორივე ერთად - ორი გზით ფოკუსირება მისთვის უკვე რთული და დამღლელია. ის მოგაქცევთ ყურადღებას მზერით, მაგრამ თავისებურად და გთხოვთ, ნუ მოსთხოვთ მას გააკეთოს ეს თქვენებურად. (სხვათაშორის, თვალით კონტაქტი მხოლოდ აუტიზმის მქონე ადამიანებისთვის არაა დისკომფორტის შემქმნელი. ის მსოფლიოს ბევრ ქვეყანაში უპატივცემულობის გამოხატულებად მიიჩნევა.)

4. ლეო აფასებს თქვენს მოთმინებას, რადგანაც მასაც, ისევე, როგორც აუტიზმის მქონე მრავალ ადამიანს, ჭირდება დრო თქვენი ნათქვამის გასაანალიზებლად. ასე რომ, მიეცით მას ცოტა დრო, როდესაც ეტყვით რამეს. ნუ ეცდებით სათქმელის გამარტივებას და ნურც ყვირილს, მას ესმის თქვენი.

5. ლეოს მოსწონს სენსორული შეხება. მას ამშვიდებს საბნის ზედაპირის ხელისგულებით შეხება, თითებში კენჭების გამოცრა, ბატუტზე ხტუნაობა ან ჰამაკით და საქანელათი ქანაობა. საოცარი შეგრძნებაა, როცა ხედავ, თუ როგორი ადვილია მისი გაბედნიერება. 

6. განმეორებითი მოძრაობები, ანუ „სტიმულაცია“ არის კიდე ერთი ფორმა, რითიც ლეო თავს იმშვიდებს. ასე რომ, როდესაც ის განმეორებით აკაკუნებს წიგნზე, აბზრიალებს საგანს ან რაფაზე ახტუნავებს ბურთს და ეს ყველაფერი თქვენ არ გაწუხებთ, ნუ დაუშლით მას ამის კეთებას.

7. ლეოს არ აქვს სინდისის ქეჯნა სხვა ადამიანის პიცის ან შემწვარი კარტოფილის მოპარვასთან დაკავშირებით. განსაკუთრებით მაშინ, როდესაც ის თვლის, რომ თქვენ ადვილი სამიზნე ხართ, ის აუცილებლად შეეცდება თქვენს გაცურებას, ამიტომ იყავით ფრთხილად.

8. ლეო ნამდვილად კარგი კომპანიონი და მხიარულების წყაროა. თქვენ სხვასთან ვერ გაერთობით უკეთესად ლაშქრობის, ცურვის, ზღვის ნაპირზე თამაშის ან თუნდაც სულელური კომედიების ყურების დროს. არ გამოტოვოთ ეს შანსი, თუ ამის საშუალება მოგეცემათ.

9. ლეო ბედნიერია. ჩვენ არ გვაქვს მსგავსი ინფორმაცია აუტიზმის მქონე სხვა ბავშვებზე, რადგანაც ინფორმაცია, რაც მოგვეწოდება ფოკუსირებულია აუტიზმის ნეგატიური მხარეებისა და მისი აღკვეთის გზების ძიების გარშემო. რა თქმა უნდა, ლეოს ცხოვრების დიდი ნაწილი უკავშირდება იმედგაცრუებას, რადგან როდესაც ის ვერ გვეკონტაქტება საკმარისად სწრაფად, იზღუდება მისი დამოუკიდებლობაც, მაგრამ მთლიანობაში ის მებრძოლი ბავშვია.

10. ლეომ იცის რომ ის უყვართ. მართალია მისი ოპტიმისტური ნატურა ნაწილობრივ გენეტიკურია (ჩემი მეუღლე გამოუსწორებელი ოპტიმისტია), მაგრამ ვფიქრობ ლეოს ბედნიერება იმასთანაცაა კავშირში, რომ ის გრძნობს, თუ როგორ უყვართ, როგორ ეხმარებიან. შეიძლება ეს არ არის აუტიზმის მქონე ყველა ბავშვის ისტორია, მაგრამ ეს ლეოს ისტორიაა და მე ვისურვებდი, რომ კიდევ ბევრი მსგავსი ისტორია გაგვეგო მედიის საშუალებით.

წყარო
See Shannon Des Roches Rosa’s blog the Thinking Autism Guide.
.