რჩევები აუტიზმის მქონე ბავშვის დედისგან

თუ თქვენ გყავთ აუტიზმის მქონე შვილი, მაშინ თქვენ იცით, რომ არსებობს კარგი დღეები და ცუდი დღეები, სასიამოვნო დღეები და საშინელი დღეები. თქვენ გაქვთ დღეები, როცა აუტიზმი ზის უკანა სავარძელზე, მაგრამ გაქვთ დღეები, როცა ის არამარტო წინა სავარძელზეა მოკალათებული, არამედ  მძღოლის ადგილიც კი უჭირავს.

წინა კვირა იყო ჩემთვის ერთერთი იმ კვირათაგანი, როცა აუტიზმს ეჭირა მძღოლის სავარძელი, ამიტომაც  გამოვიფიტე ალბათ ასე. მე ადრე მოგეცით სია უხეში, დამთრგუნველი კომენტარებისა, რომლებიც მიმიღია, როგორც აუტიზმის მქონე ბავშვის მშობელს, რითიც გირჩიეთ, თუ რა არ უნდა უთხრათ აუტიზმის მქონე ბავშვის დედას. „what not to say to mother of a child with autism“. მე არ ვბოდიშობ ამის გამო, რადგან წინა კვირაში მე მჭირდებოდა ამ ყველაფრის თქმა და ვთქვი, რის შემდეგაც უკეთ ვიგრძენი თავი.

მაგრამ ახლა ვაანალიზებ, რომ არ არის სამართლიანი ადამიანებს ვურჩიო რა არ უნდა უთხრან აუტიზმის მქონე ბავშვების მშობლებს, მაშინ, როცა მათ არ იციან რა იქნებოდა კარგი რომ ეთქვათ.

როგორც ყველა ბავშვთან სხვადსხვანაირი სახით მიდის აუტიზმი, ასევე მათ მშობელბთანაც სულ სხვადასხვანაირად აღწევს ეს დიაგნოზი. ნათქვამი, რომელსაც მე კეთილ და გამამხნევებელ სიტყვად მივიჩნევ, სხვა მშობელმა შესაძლოა უხეშ და ქედმაღლურ ნათქვამად ჩათვალოს. არ მგონია საჭირო იყოს იმის თქმა, რომ მე ვერ მოგცემთ ზუსტ განმარტებებს, რადგან ყველა სიტუაცია განსხვავებულია ერთმანეთისგან, თუმცა მინდა მოგიყვეთ ის რამდენიმე შემთხვევა, რომლებმაც გულში დამიტოვეს ნათელი კვალი და არა ნაიარევი.

1.        ვაა, ვერ ვიჯერებ, რამდენად შორს წავიდა (დიდი პროგრესი აქვს)

თუ ხედავთ თუმდაც უმცირეს სხვაობას თუ სად იყო ჩემი შვილი და სად არის ახლა, გახსოვდეს, რომ ეს სხვაობა ჩვენი უდიდესი ძალისხმევის შედეგია, ვრცელი დისტანციაა, რომელიც გავიარეთ. ამიტომაც პროგრესის ხაზგასმა ყოველთვის კარგი რამაა სათქმელად, ოღონდ მხოლოდ იმ შემთხვევაში თუ  მართლა ხედავთ ამ პროგრესს ან ცვლილებებს. ჩვენ, დედები ძაღლებივით ვართ, ჩვენ შეგვიძლია ყნოსვით მივხვდეთ, თუ რამდენად გულწრფელები ხართ. ასე, რომ თუ თქვენ მართლა გჯერათ ჩვენი წარმატების, მაშინ გვითხარით და მოემზადეთ ჩახუტებისთვის.

2.        მას ისე კარგად გამოსდის ...

მაგალითად ჯიმ ქერის იმიტაციების გაკეთება, რამდენ ხანს შეუძლია იჯდეს და უყუროს ერთსა და იმავე ეპიზოდს და შეძლოს ყოველი სიტყვის ციტირება. საოცარია თუ როგორ ზუსტად შეუძლია დეტალების დამახსოვრება, მაგალითად კალიფორნიის ისტორიაში მომხდარი ყველა მიწისძვრის შესახებ. გაუსვით ამას ხაზი. გაამახვილეთ ყურადღება პოზოტივზე. ჩვენ ამას ვხედავთ. ჩვენ ეს ვიცით. ჩვენ გვიყვარს, როცა თქვენც ხართ ჩვენთან ერთად ამ ყველაფერში.

3.        მას შენ ნამდვილად უყვარხარ.

დიახ, მას ვუყვარვარ. არსებობს მცდარი მოსაზრება თითქოს აუტიზმის მქონე ბავშვებს არ შეუძლიათ სიყვარული, თითქოს მათ არ შეუძლიათ ემოციების გამოხატვა, მაგრამ დამიჯერეთ, ისინი გრძნობენ სიყვარულს, მათ იციან სიყვარული, ისინი გასცემენ სიყვარულს. და იმ დღეებში, როცა ძალიან გვიმძიმს, როცა დაკარგული გვაქვს მოთმინება, როცა ვუწევთ ხმას და ვიშრობთ  აურაცხელი ოდენობის ცრემლს, როცა არ გვგონია, რომ ვართ სიყვარულის ღირსნი, განუზომლად მნიშვნელოვანია იმის გაგება, რომ სხვები ხედავენ იმას, თუ როგორ ვუყვარვართ. ჩვენ ვიცით, რომ ჩვენს შვილებს ვუყვარვართ ისე, როგორც არავის სხვას, თუმცა შესაძლოა ეს სიყვარული სხვაგვარად გამოიყურებოდეს.

4.           ჩემი მეგობრის დის, ბიძაშვილის, დიდი დეიდის შვილის შვილს აქვს აუტიზმი და ის ახლა კოლეჯში სწავლობს.

დიახ, ჩვენ ვიცით, თქვენი მეგობრის დის, ბიძაშვილის, დიდი დეიდის შვილის შვილი არ არის ჩვენი შვილი და ასევე ვიცით, რომ აუტიზმი არის სიძლიერისა და სისუსტეების სპექტრი, მაგრამ წარმატებული ისტორიის მოსმენა, კარგი ამბების მომსენა და ის, რომ ამას თქვენ სიხარულით და რწმენით გვიზიარებთ, სიყვარულით გვავსებს თქვენს მიმართ, თუნდაც უცნობი იყოთ, იმედი მაქვს თქვენ მოგწონთ უცხოებთან ჩახუტება, რადგან ამის მერე შესაძლოა უფრო მაგრად ჩაგეხუტოთ, ვიდრე # 1 ამბის შემდეგ.

5.        ის არაჩვეულებრივია

არა უცნაური ან ახირებული. ის, თუ როგორ მუშაობს მისი არაჩვეულებრივი გონება მე მოკრძალებასა და ცნობისმოყვარეობას აღმიძრავს. მე მიყვარს იმის ცოდნა, რომ თქვენ ხედავთ მის  გონებას, როგორც რაღაც არაჩვეულებრივს და არა როგორც რაიმეს ისეთს,  რაც გატეხილია და „შეკეთებას“ საჭიროებს.

6.        შემიძლია რამით დაგეხმაროთ?

სავსე ავტობუსში, მაღაზიაში სადაც თქვენს თვალწინ ჩვენი შვილი იქცევა უცნაურად და ჩვენ უშედეგოდ ვცდილობთ მის დამშვიდებას, გამკილავი მზერისა და კომენტარების ნაცვლად თუ დახმარებას შემოგვთვაზებთ, თქვენ ჩვენს თვალში გმირი გახდებით და შესაძლოა თქვენზე დაწერილ ბლოგ-სტატიასაც კი წააწყდეთ საღამოს.

ჩვენ ვიცით, რომ ხალხი გვაშტერდება. ვიცით, რომ ხალხი განგვიკითხავს,  ვიცით, რომ მათ ეს უბრალოდ არ ესმით და სწორედ ამიტომაა თქვენს მიერ ნათქვამი ეს რამდენიმე სიტყვა ასე მნიშვნელოვანი ჩვენთვის.

7.        მაინტერესებს, ნეტა რას ფიქრობს?

ღმერთო ჩემო, ნეტა იცოდეთ დღეში რამდენჯერ გამჩენია სწორედ ეს შეკითხვა. „ოღონდაც შემეძლოს მის თავში ჩაძრომა“, „ნეტა მაცოდინა რას გრძნობს“, ეს კითხვები უთვალავჯერ კვეთავს ყველა მშობლის გონებას და გულს. იმის ცოდნა, რომ შენც გაგიჩნდა მისი გრძნობების ამოცნობის სურვილი უდავოდ გაზრდის თქვენს ფასს ჩვენს თვალში.

8.        რა არის აუტიზმი და რატომ ეძახიან მას სპექტრს?

დიახ, ჩვენ შეიძლება დავიღალეთ ამაზე საუბრით, იქნებ გვინდა ხალხმა დაივიწყოს აუტიზმი და დაინახოს უბრალოდ ჩვენი ბავშვი, მაგრამ ჩვენ არასდროს გავუშვებთ ხელიდან შანსს კიდევ ერთ ადამიანს ვასწავლოთ მეტი ჩვენი შვილის დიაგნოზის შესახებ და დავამსხვრიოთ მითი, რომ აუტიზმის მქონე ადამიანები იქცევიან მხოლოდ ისე, როგორც „წვიმის კაცი“. ასე რომ გთხოვთ, გვკითხეთ.

9.           მან მე იმდენი რამ მასწავლა!

ეს ბავშვები სამყაროს სხვანაირად ხედავენ და თუ მოინდომებთ და დაუთმობთ დროს მათ გაცნობას, თქვენ გახსნით თქვენს გულს და გონებას სხვა ხედვებისთვის, სხვა ჰორიზონტებისთვის და იგრძნობთ, რომ გახდით უკეთესი, ვიდრე იყავით.

10.        მე ღვინო მოგართვი

შესაძლოა კარგად არ გესმოდეს რას ნიშნავს აუტიზმის მქონე ბავშვის სიყვარული, მაგრამ ის ფაქტი, რომ აქ ხარ, ჩემს კარებთან, ხელში ღვინის ბოთლით და ცდილობ გაგვიგო, არ ვიცი, სიტყვები არ მყოფნის როგორ გამოვხატო ჩემი მადლიერება. ჩვენ გვიყვარს შენც რომ ჩვენთან ხარ ამ ყველაფერში. ასე, რომ გაამზადე ორი ჭიქა, სანამ მე ბოთლის გასასხნელს მოვიტან.

როცა გადაწყვეტ რამის თქმას, გახსოვდეს, რომ აუტიზმის მქონე ბავშვებსა და უფროსებს ხშირად აქვთ სირთულეები მეტყველებასთან, შესაძლოა მათ არ შეეძლოთ სიტყვის თქმა, მაგრამ ეს არ ნიშნავს, რომ ისინი არ ცდილობენ თვენთან ურთერთობას. მიყევით მათ. იქნებ სიტყვები სულაც არ არის საჭირო. იქნებ არც არაფრის თქმა არ გჭირდებათ. იქნებ კეთილი ღიმილი, ჩახუტება და თვალებით კონტაქტი ან თბილი მისალმება უფრო მნიშვნელოვანია.

თუკი ჩვენ ვიწყებთ საუბარს, თუკი ჩვენ ვამბობთ „ჩემს შვილს აქვს აუტიზმი“, უბრალოდ კეთილად გავიღიმეთ და გვკითხეთ „როგორ არის?“ ჩვენ შეიძლება უბრალოდ გიპასუხოთ „ კარგად“ ან იქნებ წამოვიწყოთ ხანგრძლივი საუბარი იმაზე, თუ რამდენი რამ ისწავლა, თუ როგორ შორს წავიდა თუ როგორ გვჯერა, რომ ის კიდევ ბევრ რამეს შეძლება. როგორც არ უნდა იყოს, დაგვიჯერეთ, ჩვენ ყოველთვის გვემახსოვრება, რომ გვკითხეთ.

 კეტი ჰუვენი

 წყარო: http://themighty.com/2015/04/12-great-things-to-say-to-parents-of-kids-with-autism/